4: Sygepleje til patienter med sarkomer

Sygeplejersken har en central rolle i forhold til information og vejledning af patienter med sarkomer og pårørende både før, under og efter behandling (2). Indlæggelsesforløbet er relativt kort, derfor skal mængden af information tilpasses patientens behov, forudsætninger og situation.

Sygeplejersken skal sikre, at patienten og pårørende er medinddraget og velinformeret om plan og behandling samt følge op på spørgsmål, som opstår igennem hele patientforløbet (15, 16).

Det er påvist, at patienter ved information om en kræftdiagnose, der kommer til at påvirke patientens fremtidige liv, har tendens til at fokusere på diagnoseog behandlingsrelateret information.

Patienter, som får besked om en dårlig prognose, har sværest ved at genkalde information (17). Alder kan også have betydning for patientens evne til at huske information, idet genkaldelse af information falder signifikant med alderen, særlig ved stor informationsmængde (17). Mundtlig information skal derfor så vidt muligt understøttes af skriftligt og visuelt materiale (18), hvilket også understøtter inddragelse af patient og pårørende.

Patienter med sarkomer er ofte i kontakt med mange forskellige sundhedsprofessionelle. Sygeplejersken har derfor en vigtig koordinerende rolle gennem hele patientforløbet og ved overgange til andre afdelinger og sektorer (2). Ved telefonisk kontakt til andre faggrupper vedrørende patienten kan sygeplejersken anvende: ”Sikker mundtlig kommunikation om patientens/borgerens helbredstilstand” (ISBAR) (19). Er patienten socialt sårbar, og er der ikke nogen pårørende, kan sygeplejersken aftale med patienten, at han/hun får tilknyttet en Navigator igennem Kræftens Bekæmpelse som støtte til at komme godt igennem kræftforløbet (20).

En sygeplejefaglig opgave er at klargøre patienten præoperativt til operation. For information om generel præoperativ klargøring henvises til generisk afsnit. For patienter med sarkomer er det vigtigt, at patientens livssituation afdækkes, herunder familiesituation (ægtefælle, børn, andre pårørende), oplevelse af frygt og angst i forhold til selve diagnosen, for døden og for den forestående operation, behov for psykologisk støtte (under indlæggelsen, via Kræftens Bekæmpelse og egen læge) og sociale tiltag i forhold til fx bolig og arbejde (2).

Sygeplejersken skal være opmærksom på patientens reaktion på at have fået en kræftdiagnose. Er patienten angst, i krise eller udviser anden reaktion, hvilke forsvarsmekanismer er der i spil, og hvilken mestringsstrategi anvender patienten. Sygeplejersken skal foretage en faglig vurdering om behov for psykologisk støtte forud for operationen samt vurdere, hvilken information patienten har behov for, og hvor meget information patienten kan rumme på pågældende tidspunkt. For nogle patienter er det tilstrækkelig at tale med sygeplejersken, andre kan have behov for yderligere samtale med lægen eller anden fagperson, eksempelvis fra Kræftens Bekæmpelse. Patienten skal informeres om, at sygeplejersken på afdelingen står til rådighed ved behov for samtale.

Sygeplejersken kan ligeledes være behjælpelig med at arrangere samtale med hospitalspræsten. Derudover skal samtalen afdække patientens grundlæggende behov (21), hvor vigtige informationer for forløbet dokumenteres i patientens journal.

Patienter reagerer og håndterer dét at få en kræftdiagnose meget forskelligt. For nogle patienter kan det være en stor omvæltning at få en kræftdiagnose, og de kan påvirkes både fysisk og psykisk, mens andre ikke påvirkes i samme grad (22-25). En kræftdiagnose kan for nogen patienter være enden på en usikkerhed efter et langt udredningsforløb, mens andre oplever frygt, angst m.m. Dét at modtage en kræftdiagnose er subjektiv og er afhængig af livserfaringer (22).

Patienternes reaktionog mestringsstrategier vil variere og ændre sig igennem sygdomsforløbet ved sarkomer (23, 24). Nogle patienter anvender en problemorienteret mestringsstrategi, mens andre anvender en mere følelsesmæssig mestringsstrategi. Sygeplejersken skal udvise forståelse for patientens situation og reaktioner, være nærværende, lyttende, støttende og møde patienten, der hvor han/hun er. Spørge patienten, hvordan han/hun har det og få talt om det, der er svært for patienten på det pågældende tidspunkt. Hvis patienten ikke ønsker at tale med sygeplejersken, skal det respekteres. Det er vigtigt, at sygeplejersken kontinuerligt er opmærksom på, at patienten får dækket sit behov for støtte ved pårørende eller eksempelvis Kræftens Bekæmpelse. Patienternes behov er forskellige (praktiske, psykiske, sociale og åndelige dimensioner), derfor skal sygeplejersken tage afsæt i patientens behov. I samtalen kan der opstå følelsesmæssige situationer eller spørgsmål, som sygeplejersken ikke har et svar på. I de situationer er det vigtigt, at sygeplejersken anerkender patientens følelser og svarer ærligt fremfor at forsøge at svare det han/hun tror, patienten vil høre. Længden på disse samtaler varierer, men det er vigtigt, at der prioriteres god tid til samtalen.

Sygdommen kan påvirke patientens oplevelse af livskvalitet i forbindelse med diagnosticering, behandling og efter endt behandling. Desuden har patienten en højere risiko for at udvikle angst eller depression sammenlignet med den generelle befolkning (25). I forbindelse med diagnosticering kan patienten bl.a. opleve angst forbundet med usikkerhed om fremtiden, og efter endt behandling kan angst for recidiv af sygdommen forekomme. Depression forekommer ofte i behandlingsforløbet, men ses også i udredningsforløbet samt efter endt behandling (25).

Med udgangspunkt i patientens livssituation samt fysiske og psykiske tilstand skal sygeplejersken vurdere den enkelte patients behov for viden, pleje, støtte og omsorg. Sygeplejersken skal støtte patienten til at kunne håndtere dét at være i et sygdomsforløb, og at patientens livskvalitet bevares. Ligeledes skal sygeplejersken vejlede patienten og de pårørende samt inddrage dem på en hensigtsmæssig måde i plejeog behandlingsforløbet med udgangspunkt i patientens ønsker og behov for inddragelse (16).

Operationer inden for ortopædkirurgisk tumorkirurgi spænder fra mindre indgreb med lokalbedøvelse til omfattende operationer som amputation. Operationerne, som udføres, er forskellige og afhængig af det enkelte sarkom.

Målet med det kirurgiske indgreb er at fjerne sarkomet, opnå frie resektionsrande og bevare patientens funktionsniveau bedst muligt. Alle tumorer som fjernes, både benigne og maligne tumorer, sendes til histologisk undersøgelse på patologisk afdeling for at sikre korrekt diagnose.

Sarkomets lokalisation har betydning for, hvilken operation patienten tilbydes, og om omkringliggende strukturer som muskler, sener og nerver m.m. kan bevares. Hvis sarkomet eksempelvis er impliceret i en muskel, sene og/eller knogle, kan det være nødvendigt at fjerne hele eller dele af det implicerede væv. Patientens funktionsniveau kan påvirkes afhængigt af hvilket væv, der er berørt.

Den enkelte operation har betydning for patientens postoperative forløb. Plan for mobilisering, herunder hvor aktiv patienten må være postoperativt og eventuelle restriktioner, vil fremgå af patientens journal. Faktorer som blokade, epidural kateter (EDK), dræn, risiko for hæmatomdannelse og risiko for sivning, har indvirkning på, hvornår og hvor meget patienten må mobiliseres.

Generelt skal patienter forholde sig i ro de første postoperative døgn for at forebygge komplikationer som bl.a. ødemdannelse og blødning/sivning fra operationsområdet.

For patienter opereret i en underekstremitet anbefales det oftest, at benet eleveres på en pude/skinne, mens patienter opereret i en overekstremitet kan have gavn af en slynge.

Patienter, der får foretaget protesekirurgi, har som udgangspunkt flere og længerevarende restriktioner. Ved protesekirurgi fjernes den syge del af knoglen, som erstattes med en protese, der er tilpasset det stykke knogle, som fjernes. Proteserne adskiller sig fra andre proteser, som anvendes i ortopædkirurgisk regi. De tre mest almindelige proteseoperationer, der udføres i tumorsektoren, er hofte-, lårbens-/knæog skinnebensoperationer. Ofte er patienterne sengeliggende minimum ét døgn og i nogle tilfælde flere døgn.

For patienter, der har fået indsat en hofteprotese, gælder følgende restriktioner:

• Undgå at bøje mere end 90 grader i hoften
• Undgå at krydse benene ind over midtlinjen
• Undgå at rotere benet indad eller udad i forhold til kroppen
• Patienter, som har fået indsat en tumorprotese i hoften, skal transporteres liggende de første 6 uger postoperativt

Patienter med skinnebensprotese må i de første to måneder ikke:

• Strække benet aktivt eller løfte benet, uden at det understøttes
• Bøje mere end 70 grader i knæet

Under indlæggelsen trænes patienter med Continuous Passive Motion (CPM-maskine), der bevæger/bøjer benet stille og roligt uden aktiv brug af muskelkraft. Formålet med CPM er langsom genoptræning af knæleddet samt at undgå kontraktur.

Patienter med lårbens-/knæeller skinnebensprotese starter med kortvarig og rolig mobilisering, eksempelvis ved at komme op at sidde på sengekanten med benet nedad eller at gå til/fra toilet. Mobiliseringen kan øges med tiden.

Derudover har patienter ofte følgende livsvarige restriktioner:

• Undgå motion/aktiviteter, hvor der er risiko for gentagne stød op gennem benet, kraftige vrid og kontaktsport

Efter operationen bliver patienten instrueret i et øvelsesprogram af fysioterapeuten. Patienter, der postoperativt skal være immobile i en kortere eller længere periode, vil blive instrueret i øvelser, der kan vedligeholde deres funktioner og muskelstyrke. Patienten skal mobiliseres, så snart det vurderes forsvarligt af kirurgen. Forud for mobilisering er det vigtig, at sygeplejersken sikrer, at patienten er sufficient smertedækket. Under mobiliseringen har sygeplejersken en støttende, motiverende og vejledende rolle.

Hos den immobile patient er en vigtig sygeplejefaglig opgave at understøtte og vedligeholde patientens aktuelle/vanlige funktioner med overholdelse af gældende restriktioner. Sygeplejersken skal være opmærksom på at forebygge komplikationer, der er forbundet med immobilitet (26).

Vedvarende og/eller dybe smerter i en knogle er et af de mest almindelige symptomer på knoglesarkom, hvor bløddelssarkomer i mindre omfang udløser smerte (2, 27). Sarkomer er ikke nødvendigvis forbundet med smerte, derfor er det individuelt, om patienten oplever smerte. Smerte kan opstå på forskellige tidspunkter i et sygdomsog behandlingsforløb med kræft (28). Patienter med sarkomer, som forud for deres operation har smerter, kan opleve at smerterne aftager eller forsvinder efter operationen, idet sarkomet ikke længere trykker på tilstødende væv, som udløser smerten. Andre patienter vil opleve smerte som følge af operationen, og for nogle patienter med sarkomer er smerten relateret til selve kræftsygdommen, metastaser og/eller følger af kræftbehandlingen. Disse patienter vil sandsynligvis have kroniske smerter resten af livet. Fantomsmerter kan forekomme hos patienter, som får amputeret en kropsdel. Læs mere om fantomsmerter i amputationskapitlet.

Smerteintensitet, type af smerte og udløsende årsag er individuelt. Smerte er kompleks og kan være fysisk, psykisk, eksistentiel og kulturelt betinget. Eksempelvis kan den angst, der er forbundet med at have en alvorlig kræftsygdom, forstærke patientens oplevelse af smerte, og omvendt kan smerten forstærke angsten. Sygeplejersken skal sikre, at patienten får den rigtige støtte til at håndtere sin situation. Smerter med relation til en kræftsygdom kan ændre sig med tiden. Hos patienter med fremskreden kræftsygdom kan smerterne både være forbigående og vedvarende.

Ved komplekse smerter kan smerteteamet eller det palliative team inddrages i smertebehandlingen. For mere viden henvises til det generiske kapitel og lærebøger om smerte (28).

Patienter, som tidligere har fået strålebehandling, og som får foretaget et kirurgisk indgreb i samme område, har tendens til forsinket eller manglende sårheling samt smerter. Det kan medføre længerevarende indlæggelse, hyppige ambulante sårkontroller og i nogle tilfælde et kronisk sår og/eller kronisk smerte. Andre komplikationer som hudnekrose, lokalrecidiv, sivning og infektion ses også hos patienter med sarkomer. Der er forskellige årsager til sårproblemer.

Sarkomets lokalisation kan betyde, at det ikke er muligt at lukke huden direkte. I de tilfælde kan hudtransplantation, lapkirurgi eller Vacuum-Assisted Closure (VAC) være behandlingen.

Sygeplejersken har en vigtig rolle i at observere og beskrive patientens sår. Konkret beskrives, hvordan såret ser ud (sårbunden, sårkanter, sekretion), omgivende hud og hvis muligt en status i forhold til sidste sårtilsyn. Hertil kan TIME-modellen anvendes (29). TIME-modellen er et arbejdsredskab til at beskrive et sår i patientens journal.

Ved komplekse sår er billeddokumentation et vigtigt arbejdsredskab. Ved brug af billeder kan sårets udvikling følges. Faglig vejledning og sparring til behandling af et sår på tværs af primær og sekundær sektor kan styrkes ved billeddokumentation.

Hudtransplantationer anvendes, når såret ikke kan lukkes efter det kirurgiske indgreb og vil tage lang tid om at hele op af sig selv. Ved en hudtransplantation flyttes ét stykke hud et sted på patientens krop til et andet sted på kroppen.

• Delhudstransplantat består af: Epidermis og øverste del af dermis.
• Fuldhudstransplantat består af: Epidermis og dermis (omfatter hele hudens dybde).

Delhudstransplantatet høstes oftest fra den øverste del af femur/låret. Stedet, hvor hudtransplantatet høstes fra, kaldes donorstedet. Huden mesches (huden perforeres for at danne en struktur som et net), inden det pålægges såret for at øge arealet af transplantatet og sikre, at sekret fra det transplanterede område kan diffundere væk (30). Transplantatet fæstnes til omkringliggende hud med agraffer (clips til lukning af et sår/kirurgisk snit). Der pålægges en forbinding over hudtransplantatet.

Forbindingen lades urørt indtil første sårtilsyn 4-5 dage postoperativt. I den postoperative periode skal hudtransplantatet have ro, og det må ikke udsættes for tryk, friktion og kontaminering. Ofte vil patienten være mere eller mindre immobil for at undgå dannelse af ødem under transplantatet. Dette for at reducere risikoen for at hudtransplantatet afstødes. Forbindingen over donorstedet lades urørt i ti dage (31). Donorstedet minder om en hudafskrabning og kan være særdeles ømt/smertefuldt og håndteres efter principperne om fugtig sårbehandling (32).

Sygeplejersken skal sikre, at patient/pårørende er informeret om efterbehandling af hudtransplantatet og donorstedet (der er meget sarte) jf. afdelingens retningslinjer.

Ernæringstilstanden hos patienter med sarkomer påvirkes individuelt som følge af deres kræftsygdom og behandling. Det betyder, at nogle patienter forbliver normalvægtige og har en normal appetit, mens andre patienter oplever en nedsat appetit med vægttab som følge. Underernæring og tab af muskelmasse ses hyppigt hos patienter med kræft og har en negativ effekt på det kliniske resultat. Årsagerne kan skyldes tumor, utilstrækkeligt fødeindtag, nedsat fysisk aktivitet, metaboliske forandringer samt bivirkninger/komplikationer forbundet med patientens behandling (33). Kvalme, opkast, immobilisation, smerter og obstipation er årsager, som ligeledes kan medføre nedsat appetit hos patienter i det postoperative forløb (34).

Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken undersøger årsagen til den nedsatte appetit og handler på patientens symptomer ud fra gældende retningslinjer/instrukser. Herved kan sygeplejersken være med til at forebygge, at patienten kommer i ernæringsmæssig risiko, da underernæring er associeret med forringet prognose og respons på behandlingsindsatsen (33). Der er konsensus om, at alle patienter med kræft ernæringsscreenes med fokus på energiog proteinindtag, vægtændringer samt BMI (33).

Patienter kan opleve forstyrret søvn efter kirurgi gennem en kortere eller længere periode. Studier tyder på, at graden af søvnforstyrrelse hænger sammen med størrelsen af det kirurgiske indgreb og dermed påvirkning af fysiologiske processer i kroppen. Smerter og miljømæssige faktorer kan også påvirke søvnen (36, 37).

Patienter diagnosticeret med en alvorlig sygdom som sarkom kan opleve angst, depression, nervøsitet, bekymringer ift. sygdomsforløbet og fremtiden samt være i krise. Disse faktorer kan have en negativ indvirkning på søvnen (25, 38). Sygeplejersken skal derfor være særlig opmærksom på patientens psykiske velbefindende i forhold til søvn.

Udskrivelsesforberedelsens omfang afhænger af patientens problemstillinger. Eksempler på forskellige typer opgaver ved patienter med sarkom:

Sår/cikatrice

• Arrangere sårpleje ved hjemmesygeplejerske. Der udarbejdes udførlig plan for sårpleje, og patienten medgives forbindinger/remedier til første forbindingsskift.
• Informere patienten om agraf-/suturfjernelse ved egen læge eller hjemmesygeplejerske.
• Gennemgå og udlevere relevant informationsmateriale, eksempelvis vedrørende pleje af hudtransplantat og donorsted.

Støtte og vejledning i forhold til rehabilitering

• Udlevere/bestille relevante hjælpemidler ved fysioterapeut/ergoterapeut.
• Informere om, hvornår daglige aktiviteter, sport og arbejde kan genoptages.
• Arrangere hjemmehjælp eller hjemmesygeplejerske ved behov.
• Informere om støttemuligheder, eksempelvis kommunale indsatser, Kræftens Bekæmpelse og andre relevante foreninger.
• Informere patienten om behovsrehabiliteringssamtale efter udskrivelse. Der udleveres behovsrehabiliteringsskema, hvis det ikke allerede er arrangeret.