5: Restitution og rehabilitering

Nogle patienter skal til kontrol to gange om året det første år og så en gang om året i 4 år. Andre patienter skal til kontrol ca. hver fjerde måned i to år og så to gange om året i 5 eller 10 år. Får patienten metastaser eller recidiv af sygdommen, starter opfølgningsforløbet forfra (8).

Behovsrehabiliteringssamtale er en samtale med patienten, hvor problemer, ressourcer og støttemuligheder afdækkes og handles på (8, 39). Sundhedspersonalet er forpligtet til systematisk at vurdere patientens behov for rehabilitering, hvor et behovsvurderingsskema kan anvendes (40).

Formålet med behovsvurderingsskemaet er at øge patientens oplevelse af et sammenhængende rehabiliteringsforløb på tværs af kommuner, hospitaler og almen praksis (40). Regionerne har udarbejdet egne behovsvurderingsskemaer som mere eller mindre indeholder samme problemområder: fysiske-, psykiske-, socialeog eksistentielle/åndelige områder.

Et eksempel på et behovsvurderingsskema er skemaet: ”Til dig og dine pårørende. Støtte til livet med kræft” udarbejdet af Region Hovedstaden (41). Behovsvurderingsskemaerne kan findes på regionernes hjemmeside. Undervisningsmateriale om rehabiliteringsskemaet er tilgængelig på: youtube.com/watch?v=hD9_bnwPsIg 

Samtalen udføres efter hhv. 1 måned og 1 år efter udskrivelsen af enten en læge eller en sygeplejerske afhængig af lokale procedurer. Desuden afholdes samtalen enten ved fysisk fremmøde eller som telefonkonsultation. Ved sygeplejetelefonkonsultationer, hvor sygeplejersken ringer til patienten med svar på undersøgelser og fremtidig plan, kan flere punkter i praktisk guide til telefonkonsultation anvendes (42).

Der findes forskellige udfordringer og senfølger hos sarkompatienter, som også ses hos patienter med andre kræftdiagnoser. Der kan bl.a. nævnes: psykiske reaktioner, kræftrelateret træthed (fatigue), lymfødem, vedvarende smerter/ubehag, ledog muskelgener, svaghed/nedsat muskelkraft, føleforstyrrelser, fysiske begrænsninger, gener ved ar, kropsforandring/udseende, seksualitet og fertilitet samt hverdagsliv/arbejdsliv (25, 43-45). Ændring af kroppens styrke, funktion og udseende kan bl.a. påvirke patientens identitet, og accept af denne kan være en langvarig proces, som kan medføre problemer i det sociale liv og psykisk lidelse (46). Patienter med sarkom har sammenlignet med den generelle befolkning en lavere score fysisk og psykisk ved måling af helbredsrelateret livskvalitet og en højere forekomst af angst, depression og selvmord (25, 47, 48). Det er påvist, at psykosocial intervention kan modificere angst og depression hos kræftpatienter. Eksempelvis samtaleterapi individuelt/gruppe, kognitiv terapi, fysisk træning, mestring og afslapning (49-51). Fatigue hos patienter med sarkomer er et hyppigt forekommende symptom, og kræftpatienter kan fortsat være generet af det 2-2½ år efter afsluttet behandling (43, 45, 52). Fysisk aktivitet under behandling og efterbehandling kan øge livskvaliteten og sænke graden af udpræget træthed (49-53).

Patienter og pårørende efterlyser tilbud om støtte. Evidensbaserede tilbud/anbefalinger kan eksempelvis findes via kræftrehabiliteringsklinikker, Kræftens Bekæmpelse og i de enkelte kommuners forskellige tilbud. Patienter med højt uddannelsesniveau har større sandsynlighed for at blive henvist til rehabiliteringstilbud (54). Derfor bør sygeplejersken være opmærksom på, om alle patienter er bekendt med de forskellige rehabiliteringstilbud. Ligeledes skal sygeplejersken være bevidst om, at patienterne har forskellige behov for information og støtte.

Kroppens funktion og udseende kan ændre sig efter operationen. Amputation er for nogle patienter den eneste mulighed. Forandringerne kan påvirke patientens eget kropsbillede, der er individuelt og ændrer sig igennem livet. Faktorer som har betydning for menneskets opfattelse af kropsbillede er alder, mestringsstrategier samt livsog baggrundshistorie (55, 56). Det kirurgiske indgreb kan være omfattende med fjernelse af muskler, hud og/eller knogler, som kan føre til fysiske begrænsninger eller manglende funktion, vedvarende smerter/ubehag, led-og muskelgener, svaghed/nedsat muskelkraft, føleforstyrrelser i bestemte områder, gener ved ar og betydning for seksualiteten. I hudens udseende kan forekomme: indtrækninger i operationsområdet, store ar som følge af hudtransplantation, manglende legemsdel efter amputation eller sekundært lymfødem efter obstruktion eller fjernelse af lymfekirtler. Kemoterapi og stråleterapi kan ligeledes medføre omfattende bivirkninger og livsvarige mén, som påvirker patientens funktion, udseende, selvopfattelse og identitet (2, 8, 24, 44, 46, 52).

Sygeplejersken skal være bevidst om patientens oplevelse af kroppens funktion og kropsbillede og skal afdække patientens oplevelse og behov for at tale om forandringerne ved at være anerkendende og nærværende, aktivt lyttende samt udvise forståelse for patientens situation. Til patienter, der har fået foretaget en amputation, kan spejlet eventuelt anvendes i forhold til en bearbejdelsesproces mhp. at lede patienten frem til accept af det ændrede udseende ved den manglende kropsdel. Inden spejlet tages i brug, er det vigtigt, at sygeplejersken sikrer, at patienten er forberedt. Det er vigtigt, at patienten først tilbydes at se sig selv i et lille spejl og efterfølgende i et helkropsspejl

(57). For information om amputation henvises til kapitlet om amputation.