Patientforløbet består af et udredningsforløb, et behandlingsforløb og et ambulant efterforløb.
Udredningen og de kliniske kontroller foregår fortrinsvis i ambulant regi, mens behandlingen, som er kirurgi, foregår under indlæggelse. Ved patologiske frakturer, hvor kræftceller har svækket knoglen, kan udredningsforløbet forløbe lidt anderledes. Skal behandlingen suppleres med kemoterapi og/eller stråleterapi, forestås denne del af behandlingen i onkologisk regi.
Illustration af et typisk udredningsog behandlingsforløb. Efter den operative behandling forsætter patienterne i et ambulant forløb i kirurgisk regi. Enkelte patienter starter deres behandling i onkologisk regi forud for deres operation, mens andre patienter overgår til onkologisk regi efter deres operation.
Patientgruppen varierer fra den lette kirurgiske patient til patienter med alvorlig fremskreden og livstruende kræftsygdom. Patientog behandlingsforløbet ved sarkomer kan for nogle patienter blive langvarige, belastende og medføre store forandringer og afbrud i det almindelige liv (2).
Det er lægen, som varetager samtalen med patienten ved mistanke om kræftsygdommen sarkom, og sygeplejersken har en støttende funktion. Ved samtalen gennemgås patientens sygdomshistorie og symptomer. Symptomer på bløddelsog knoglesarkomer varierer fra patient til patient, afhængigt af sarkomets lokalisation og om der er indvækst i omkringliggende væv (1). Symptomer som hurtigvoksende knude, smerte, uforklarligt vægttab, øget svedtendens og træthed kan være symptomer på sarkom (se faktaboks: Opmærksomhedskriterier for muligt sarkom) eller anden kræftsygdom (9). Ud over samtalen foretages inspektion og palpation af tumorområdet. Foreligger der resultater af billeddiagnostiske undersøgelser, gennemgås de med patienten og eventuel pårørende.
For at kunne stille en sikker diagnose, er en biopsi nødvendigt. Derudover kan der være behov for supplerende undersøgelser/scanninger med henblik på det operative indgreb og for afklaring af eventuel spredning af sygdommen (2). Ventetiden fra vævsprøve og andre undersøgelser er udført, til endeligt svar foreligger, opleves af mange patienter og deres nærmeste som belastende (10).
Information om årsag til ventetid er vigtig, da det kan give patienten og pårørende en større forståelse for, hvorfor der er ventetid og kan afhjælpe eventuel stress, angst, frustration, spekulation m.m. (10).
Når relevante undersøgelser er afsluttet, bliver behandlingsplanen drøftet ved MDT-konferencen og efterfølgende fremlagt for patienten og eventuelle pårørende. Behandlingstilbuddet afhænger af sarkomtype, lokalisation og malignitetsgrad (2). Information om en malign diagnose, operationstype, risici, betydning og konsekvenser af den tilbudte operation gennemgås.
Videre plan drøftes med inddragelse af både patient og pårørende. Pårørende kan være en vigtig ressource for patienten og kan bl.a. støtte patienten ved besked om malign diagnose, hjælpe med at huske information og få afklaret spørgsmål m.m. (2, 11, 12). Det kan kræve energi, både emotionel og praktisk, at være pårørende til en person, som har kræft. Pårørende til patienter med sarkomer kan bl.a. have behov for psykosocial støtte, information om sygdom og behandling samt hjælp til at navigere i sundhedssystemet (13). Det er vigtigt, at patienten og pårørende inddrages og får den støtte og information, de har behov for, for at kunne håndtere dét at være i et kræftforløb.
Det er patienten, der bestemmer, hvor meget de pårørende og det sociale netværk skal medinddrages (14). Mange patienter kender deres sarkomdiagnose, når de møder til samtalen, idet diagnosen fremgår i den elektroniske sundhedsjournal. Erfaring har vist, at patienter med primær ondartede tumorer i bevægeapparatet ofte har et langt udredningsforløb, inden den rette diagnose fastsættes (2), hvilket kan medføre stor frustration og vrede over forløbet, når diagnosen stilles.