Specielt yngre sarkompatienter efterlyser fora, hvor de kan møde ligestillede.
Der findes ingen patientforening for sarkompatienter i Danmark, i stedet henvises til den norske, svenske og europæiske patientforening. Etablering af en patientforening i Danmark er et oplagt område at arbejde videre med.
En kræftdiagnose som sarkom kan medføre fysiske, funktionelle, psykiske og sociale begrænsninger. Forskningsbaseret viden om sarkomer i en dansk kontekst er sparsomt. Viden om og forståelsen af, hvordan patienter med sarkomer oplever at blive diagnosticeret med sarkom og tilpasser sig en sarkomdiagnose i forskellige faser i sygdomsforløbet i en dansk kontekst er interessant at undersøge. Derudover kunne det være interessant at belyse patienter med sarkom og deres pårørende behov og oplevelser i et kirurgisk kræftforløb.
I 2021 startede et 5-årigt nationalt projekt vedrørende sarkompatienternes livskvalitet. Projektet: PRO Sarkom – patient rapporterede oplysninger i den kliniske hverdag. Det er et projekt støttet af Knæk Cancer.