4: Patientforløb og sygepleje

De fik enten ikke lov til at besøge eller måtte kun kortvarigt besøge barnet under indlæggelse. Hos små børn fandt man, at det resulterede i alvorlige psykologiske traumer. Når børnene erfarede, at forældrene ikke dukkede op, blev de passive, og dette blev fejlagtigt opfattet som om, at børnene havde affundet sig med situationen. Problemet var imidlertid, at børnene i stedet var blevet skadet efter at have oplevet alvorlige svigt. De negative konsekvenser blev dokumenteret af to engelske forskere, John Bowlby og James Robertson, hvis teorier om tilknytning og deprivation skabte betydelig interesse (9,10). I dag har man fået mere indsigt i de psykologiske mekanismer hos børn, og det er nu praksis, at én forælder altid bliver medindlagt med barnet (11).

FCS er et begreb inden for pædiatrisk sygepleje, hvor sygepleje planlægges med og omkring hele familien. Der er en grundlæggende forståelse af familien som det centrale og eneste konstante i barnets liv. Familien ses som en helhed, hvor alle familiemedlemmer kan påvirkes og dermed også have behov for støtte, når et barn er sygt. Tilgangen til pleje og omsorg bør være respektfuld og respondere til de enkelte familiers behov og værdier uafhængigt af, hvor forskellige de måtte være. Inddragelse af familien som en helhed, partnerskab i plejen og fælles beslutningstagen, som sker gennem respekt, ansvar og vidensdeling, er således nøglebegreber i FCS (12-16). Litteraturen viser imidlertid, at forståelsen og operationalisering af FCS i klinisk praksis er meget forskellig, og forskere arbejder fortsat med at udvikle retningslinjer for anvendelsen af FCS (17,18).

I en ortopædkirurgisk sammenhæng er FCS i høj grad aktuelt og anvendt. Børn med ortopædkirurgiske lidelser og deres familier vil blive påvirket i større eller mindre grad afhængigt af skadens omfang og indlæggelsens varighed. Der vil være nye mennesker og ukendte omgivelser, og konkrete procedurer under indlæggelsen kan være forbundet med smerte og ubehag. Det er afgørende, at sygeplejersken indgår i et partnerskab med forældre/barnets primære omsorgspersoner, hvor de får en aktiv rolle i både pleje og beslutningsprocesser. For at forældre kan indgå i et partnerskab, er de afhængige af de informationer, som sygeplejersken giver. Omvendt er sygeplejersken også afhængig af de vigtige informationer, som forældre kan bidrage med i sygdomsforløbet.

I forbindelse med indlæggelse af et barn kan forældre opleve tab af kontrol, og de kan blive dybt afhængige af sygeplejerskens viden ift. at aflæse, passe og pleje deres barn. Det ortopædkirurgiske barn vil ofte have smerter, der skal udføres sårpleje, og barnet skal mobiliseres efter operation. Sygeplejersken må sørge for at forventningsafstemme gennem åben og tydelig kommunikation, hvilken grad af forælder involvering, der passer til den enkelte familie med udgangspunkt i deres individuelle behov og ressourcer. Nogle forældre vil kunne bistå med observationer ift. smerter, ernæring, personlig hygiejne m.v., hvor andre vil være meget usikre ift. hvordan de kan understøtte deres barn. Sygeplejersken må forstå, at der i enhver familie vil være forskellige ressourcer og handlekompetencer og at disse udvikles i dialog. Handlekompetence forstås her som en evne, kraft og personlig kapacitet til at vurdere situationen og ens handlemuligheder i et givent miljø. Forældres evne til at reflektere og handle hensigtsmæssigt er også afhængig af viden, selvtillid og et godt netværk, og alt dette må sygeplejersken medtænke i sin planlægning af et godt forældresamarbejde under indlæggelsen.

Til forældreskabet hører også en grundlæggende følelse af at ville beskytte sit barn, og under sygdom kan dette behov intensiveres. Det er afgørende, at sygeplejersken er lydhør, anerkender og støtter forældrene i det, som den enkelte familie gennemgår. Sygeplejersken kan opnå vigtig viden om barnets og forældrenes normale reaktioner, vaner, rutiner og særlige behov ved en indlæggelsessamtale. Imidlertid sker de fleste indlæggelser af børn på ortopædkirurgiske afdelinger akut, hvorfor tidspunktet for denne samtale må vælges med omtanke, ligesom indholdet må prioriteres i forhold til barnets tilstand og familiens konkrete og mest akutte behov.

Inddragelse af barnet er lige så vigtigt som inddragelse af familien. Gennem inddragelse øges barnets muligheder for at forstå og håndtere situationen. Børn har hver deres egen unikke måde at mestre på, og sygeplejersken må medtænke alder, udviklingstrin og tidligere reaktioner på sygdom og indlæggelse i sin planlægning af pleje til barnet. Således skal sygeplejersken, med udgangspunkt i

den enkeltes oplevelse, drage omsorg for og støtte barnet i det, der skal ske, så det opnår en følelse af at blive inddraget. Barnet skal delagtiggøres i processen og have lov til at spørge og bestemme i det omfang, det kan lade sig gøre (19). Fx kan barnet spørges om, i hvilken arm der skal anlægges intravenøs adgang og på den måde få en følelse af medbestemmelse.

Videnscenter for Børnesmerter på Rigshospitalet har udviklet et lommekort, der fungerer som guide for, hvordan man kan tale med børn om smerter og stik (20) (Figur 1).

Under en indlæggelse kan et barn gennemgå en lang række følelser og tanker, som det har et stort behov for at få bearbejdet. Det at være væk fra de normale omgivelser med venner og søskende kan medføre separationsangst og en følelse af tab. Andre børn kan opleve, at det er deres “egen skyld” og dermed opfatte indlæggelsen som en “straf” (19). Her er sygeplejerskens vigtigste rolle at udvise omsorg og empati for barnet og samtidig forklare på barnets præmisser, at det fx er noget i kroppen, der skal “repareres” og ikke fordi, barnet har været uartigt. Børn er som udgangspunkt meget tålmodige, loyale og overbærende. De vil meget gerne opnå anerkendelse og ros af voksne, hvorfor de i de fleste tilfælde vil strække sig langt i samarbejdet med den voksne sundhedsprofessionelle. Det kan anvendes aktivt hos det ortopædkirurgiske barn, fx i forbindelse med den første postoperative mobilisering, hvor målet er, at barnet opnår en følelse af succes. Dette kræver imidlertid god planlægning af situationen, hvor sygeplejersken sikrer smertelindring, at barnet har hvilet inden, og at mobiliseringen sker i et aftalt samarbejde med barnet, forældre og fysioterapeut.

Børns naturlige fantasi, spontanitet og nysgerrighed gør det som udgangspunkt nemt at håndtere nye udfordringer og belastede situationer. De er videbegærlige af natur og samtidig tror de på sig selv, de reagerer følelsesmæssigt og udtrykker deres behov (19). Omvendt kan det mindre barn have svært ved at undertrykke en følelse, smerte og ubehag, og sygeplejersken bør derfor i samspil med barnet og forældre gøre brug af distraktion/afledning ved smertefulde procedurer (21). Ved små børn kan det fx aflede at fortælle historier, synge, blæse sæbebobler og spille spil. Ved større børn kan sygeplejersken anvende fantasirejser, elektroniske spil og musik (22).

De fire obligatoriske ved stik-procedurer for børn og unge og Plan B, også udviklet af Videnscenter for Børnesmerter, er en god guide for sygeplejerskens handlemuligheder i situationer, hvor barnet vil opleve smerter (23) (Figur 2).

Sygeplejerskens sprog og pædagogiske tilgang skal altid tilpasses barnets udviklingstrin. Tilgangen afhænger således af barnets alder og dets intellektuelle, følelsesmæssige og sproglig udvikling.

Et eksempel kunne være forberedelse af en 2-årig og en 12-årig til en blodprøve med forudgående påsætning af bedøvende plaster (trylleplaster). Det 2-årige barn erkender gennem konkret handling og sansning, og har derfor ingen forudsætning for at forstå en verbal forklaring på det bedøvende plasters virkning. Til gengæld kunne barnet hjælpes til at forstå, hvad der skal ske gennem leg, fx ved at give en bamse et trylleplaster på armen og sige “nu skal bamsen have et plaster på ligesom dig, så det gør mindre ondt, når der prikkes”. Den 12-åriges kognitive udvikling er til gengæld på et stadie, hvor detaljerede oplysninger om plasterets virkning kan være på sin plads for at berolige vedkommende, inden blodprøvetagning eller venflonanlæggelse.

Barnets egen viden om sin sygdom/diagnose, erfaringer fra tidligere indlæggelser, aktuelle tilstand, temperament og forventninger til forløbet, har også en betydning for dets evne til at mestre en indlæggelse. Sygeplejersken må derfor altid planlægge og udføre plejen under hensyntagen til denne vigtige viden og med det formål at undgå ufrivillig fastholdelse af barnet (24). Traumatiske efterreaktioner kan ses som voldsomme erindringer, søvnforstyrrelser, sårbarhed, angst, frygt og vrede samt skyldog selvbebrejdelse. I sjældne tilfælde kan det være nødvendigt at involvere psykolog eller sygehuspræst, som kan understøtte de særlige behov, nogle børn kan have.