Top Banner
Artikel udskrevet fra vidoks.dk - © Nationalt Videnscenter for Ortopædkirurgisk Sygepleje

Patienters oplevelse af at blive diagnosticeret og leve med knoglekræft i Storbritannien (UK) - et kvalitativ studie


Martins A, Whelan JS, Bennister L, Fern LA, Gerrand C, Onasanya M, Storey L, Wells M, Windsor R, Woodford J, Taylor RM. Qualitative study exploring patients experiences of being diagnosed and living with primary bone cancer in the UK. BMJ Open. 2019; 9:3028693.

 

Baggrund
Primær knoglekræft (knoglesarkom), er meget sjældne og udgør ca. 0,2% af alle kræftformer diagnosticeret i Storbritannien. Behandling af knoglesarkomer er kirurgi med resektion af den berørte del af knoglen og for nogle patienter er amputation den eneste mulighed. Med udgangspunkt i den fysiske begrænsning sygdommen medfører samt behandling og forventning til overlevelse, rapporteres dårligere patient-outcome ved knoglesarkom sammenlignet med patienter med andre kræftformer.

Litteratursøgning har påvist inkonsekvente fund i forhold til den indvirkning knoglekræft kan have på patienters livskvalitet i forhold til specifikke parametre.

Formål
At belyse patienters oplevelse af knoglekræft.

Metode
Metoden er kvalitativ og data indhentes fra semistrukturerede interviews og fokusgruppe interviews. Framework metoden er anvendt til analyse af data.

Der er inkluderet 26 patienter i alderen 13 - 77 år.

Studiet er en del af en større kvalitativ undersøgelse hvis formål er at udvikle et patient-rapporteret spørgeskema til patienter med sarkomer- the Sarcoma Assessment Measure (SAM).

Resultater
Følgende 4 overordnede temaer strukturerede analysen: Fysisk, følelsesmæssig og social velvære samt sundhedspersonalets rolle.

Fysisk velvære:
Intensiteten- og længden af behandlingen, bivirkninger samt funktionsnedsættelse efter operationen er nogle af de hovedområder/træk ved knoglekræft der påvirker patienternes oplevelse af fysisk velvære. Ligeledes gav de fleste patienter udtryk for frustration over ikke at kunne være så aktive som før.

Følelsesmæssig velvære:
Generelt blev oplevelsen af knoglekræft beskrevet som svær og traumatisk. Studiet viser at det er individuelt, hvordan patienterne håndterer de fysiske og følelsesmæssige konsekvenser af at få knoglekræft. De anvendte mestringsstrategier varierer og ændrer sig i gennem patienternes forløb.
Angst og frygt for tilbagefald er et aspekt som alle patienterne oplevede og der er behov for professionel støtte.

Social velvære:
Diagnose, behandlingsvarighed, hyppigheden af hospitalsindlæggelser og restriktioner forbundet med indlæggelse og efter endt behandling forårsagede forstyrrelser patientens sociale liv, herunder relationer, arbejde/skole og fritidsaktiviteter.
Patientens alder, "fase i livet" og sygdomsrelaterede faktorer har indvirkning på, hvor stor en grad patientens social velvære påvirkes.
Familie og venner er en vigtig støtte for patienterne under deres behandlingsforløb og efterfølgende recovery.

Sundhedspersonalets rolle:
Sundhedspersonalets ekspertise er værdifuldt for patienterne, især hvis diagnosticeringen er lang og kompleks, hvilket var tilfældet for de fleste patienter. Mange oplevede at de sundhedsprofessionelle samarbejdede for at støtte patienterne bedst muligt. Dog oplevede patienterne at timing for nogle informationer ikke altid var optimal, hvilket var stressfuldt.

Konklusion
Studiet viser, at knoglekræft har en negativ påvirkning på patientens fysik, psyke og sociale velvære. Denne påvirkning kan være til stede længe efter at behandlingen er afsluttet. Familie og venner er den største støtte for patienterne.

Bemærkninger
- Studiet bidrager med viden om patienternes oplevelse af at blive diagnosticeret og leve med knoglekræft
- Studiet er udført i Storbritannien (UK) hvorfor resultaternes overførbarhed kan diskuteres.
- Bred patientgruppe - både alder og kirurgisk indgreb
- Studiet omhandler hele sygdomsforløbet og ikke kun det ortopædkirurgiske speciale 

Bearbejdet af
Isabella Perto Hansen, Specialeansvarlig sygeplejerske, cand. cur. Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.

Berit Pedersen Haa, Udviklingsansvarlig sygeplejerske, cand.pæd.soc. Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital.

Link til original artikel