Patienters oplevelse af at blive diagnosticeret og leve med knoglekræft i Storbritannien (UK) - et kvalitativ studie
Martins A, Whelan JS, Bennister L, Fern LA, Gerrand C, Onasanya M, Storey L, Wells M, Windsor R, Woodford J, Taylor RM. Qualitative study exploring patients experiences of being diagnosed and living with primary bone cancer in the UK. BMJ Open. 2019; 9:3028693.
Baggrund
Primær knoglekræft (knoglesarkom), er meget sjældne og
udgør ca. 0,2% af alle kræftformer diagnosticeret i Storbritannien.
Behandling af knoglesarkomer er kirurgi med resektion af den
berørte del af knoglen og for nogle patienter er amputation den
eneste mulighed. Med udgangspunkt i den fysiske begrænsning
sygdommen medfører samt behandling og forventning til overlevelse,
rapporteres dårligere patient-outcome ved knoglesarkom sammenlignet
med patienter med andre kræftformer.
Litteratursøgning har påvist inkonsekvente fund i forhold til den indvirkning knoglekræft kan have på patienters livskvalitet i forhold til specifikke parametre.
Formål
At belyse patienters oplevelse af knoglekræft.
Metode
Metoden er kvalitativ og data indhentes fra
semistrukturerede interviews og fokusgruppe interviews. Framework
metoden er anvendt til analyse af data.
Der er inkluderet 26 patienter i alderen 13 - 77 år.
Studiet er en del af en større kvalitativ undersøgelse hvis formål er at udvikle et patient-rapporteret spørgeskema til patienter med sarkomer- the Sarcoma Assessment Measure (SAM).
Resultater
Følgende 4 overordnede temaer strukturerede analysen:
Fysisk, følelsesmæssig og social velvære samt sundhedspersonalets
rolle.
Fysisk velvære:
Intensiteten- og længden af behandlingen, bivirkninger samt
funktionsnedsættelse efter operationen er nogle af de
hovedområder/træk ved knoglekræft der påvirker patienternes
oplevelse af fysisk velvære. Ligeledes gav de fleste patienter
udtryk for frustration over ikke at kunne være så aktive som
før.
Følelsesmæssig velvære:
Generelt blev oplevelsen af knoglekræft beskrevet som svær og
traumatisk. Studiet viser at det er individuelt, hvordan
patienterne håndterer de fysiske og følelsesmæssige konsekvenser af
at få knoglekræft. De anvendte mestringsstrategier varierer og
ændrer sig i gennem patienternes forløb.
Angst og frygt for tilbagefald er et aspekt som alle patienterne
oplevede og der er behov for professionel støtte.
Social velvære:
Diagnose, behandlingsvarighed, hyppigheden af
hospitalsindlæggelser og restriktioner forbundet med indlæggelse og
efter endt behandling forårsagede forstyrrelser patientens sociale
liv, herunder relationer, arbejde/skole og
fritidsaktiviteter.
Patientens alder, "fase i livet" og sygdomsrelaterede faktorer har
indvirkning på, hvor stor en grad patientens social velvære
påvirkes.
Familie og venner er en vigtig støtte for patienterne under deres
behandlingsforløb og efterfølgende recovery.
Sundhedspersonalets rolle:
Sundhedspersonalets ekspertise er værdifuldt for patienterne, især
hvis diagnosticeringen er lang og kompleks, hvilket var tilfældet
for de fleste patienter. Mange oplevede at de
sundhedsprofessionelle samarbejdede for at støtte patienterne bedst
muligt. Dog oplevede patienterne at timing for nogle informationer
ikke altid var optimal, hvilket var stressfuldt.
Konklusion
Studiet viser, at knoglekræft har en negativ påvirkning på
patientens fysik, psyke og sociale velvære. Denne påvirkning kan
være til stede længe efter at behandlingen er afsluttet. Familie og
venner er den største støtte for patienterne.
Bemærkninger
- Studiet bidrager med viden om patienternes oplevelse af
at blive diagnosticeret og leve med knoglekræft
- Studiet er udført i Storbritannien (UK) hvorfor resultaternes
overførbarhed kan diskuteres.
- Bred patientgruppe - både alder og kirurgisk indgreb
- Studiet omhandler hele sygdomsforløbet og ikke kun det
ortopædkirurgiske speciale
Bearbejdet af
Isabella Perto Hansen, Specialeansvarlig sygeplejerske,
cand. cur. Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus
Universitetshospital.
Berit Pedersen Haa, Udviklingsansvarlig sygeplejerske,
cand.pæd.soc. Ortopædkirurgisk afdeling, Aarhus
Universitetshospital.